Tự kỉ là dạng rối loạn phát triển thần kinh ảnh hưởng đến chức năng hoạt động của não bộ, làm cho trẻ gặp khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp bằng lời và không lời, có các hành vi và sở thích định hình lặp lại và hạn hẹp. Tự kỉ có thể rơi vào bất kỳ ai, không phân biệt giới tính, chủng tộc hay địa vị xã hội.

Những gia đình có trẻ có rối loạn phổ tự kỉ (RLPTK) phải đối mặt với rất nhiều thách thức sau khi trẻ có kết luận chẩn đoán RLPTK. Về mặt kinh tế, cha mẹ trẻ tự kỉ sẽ phải chuẩn bị một khoản chi phí lớn liên quan đến việc chăm sóc, giáo dục trẻ. Những khó khăn sẽ theo trẻ từ khi khi còn nhỏ cho tới khi trưởng thành vì vậy cha mẹ trẻ tự kỉ sẽ phải xác định can thiệp lâu dài và tích cực. Với những gia đình có điều kiện, việc duy trì can thiệp, giáo dụctích cực sẽ mang tính bền vững hơn, còn với những gia đình có thu nhập thấp thì việc can thiệp cho con sẽ là một gánh nặng thực sự.

Chị H, phụ huynh cháu T.M 28 tháng ở Nghệ An chia sẻ: “M là con một trong gia đình, dù vợ chồng tôi đều làm công nhân thu nhập không cao nhưng không muốn bỏ lỡ giai đoạn vàng của con nên tôi đã nghỉ làm để đưa con ra Hà Nội can thiệp. Ở đây không có người thân phải thuê phòng trọ và sắm sửa đồ đạc từ những thứ nhỏ nhất nên rất tốn kém chưa kể chi phí can thiệp giờ lại chỉ có bố cháu là lao động chính, không biết sẽ cố được bao lâu.”

Chị T, phụ huynh cháu T.D 6 tuổi ở Hà Nội cho biết: “Gia đình tôi thuộc diện khó khăn, vợ chồng tôi không có nghề nghiệp ổn định, 4 năm nay từ khi phát hiện ra vấn đề của cháu, chúng tôi phải vay mượn để cho cháu đi học và làm đơn xin giảm học phí. May mắn là chúng tôi được trung tâm tạo điều kiện đến nay cháu cũng tiến bộ, gia đình chúng tôi rất biết ơn các thầy cô.”

Về mặt nuôi dưỡng, trẻ RLPTK rất khó để diễn đạt những nhu cầu hay mong muốn cơ bản. Phần lớn trẻ khó có thể biểu đạt những nhu cầu cơ bản như bị đói bụng, khát nước, đau đớn một cách thông thường. Trẻ RLPTK cũng thường gặp các rối loạn phát triển khác như tăng động giảm chú ý, hoạt động quá mức và bột phát của trẻ khiến cha mẹ phải giám sát và chú ý an toàn của trẻ nhiều hơn... Hơn nữa, do trẻ ít có khả năng tự kiểm soát và tuân thủ đúng quy tắc buộc cha mẹ, người chăm sóc trẻ phải giành thời gian cho trẻ nhiều hơn. Các hoạt động của gia đình như ăn uống, vui chơi, hay thư giãn nghỉ ngơi cũng bị ảnh hưởng theo.

Anh L phụ huynh cháu H.K 5 tuổi, Hà Nội: “Mỗi lần đưa con ra ngoài là vợ chồng tôi như ngồi trên đống lửa, phần vì cháu quá ngịch, phần vì cháu chưa nhận thức được nguy hiểm có lần vừa xuống xe vợ tôi đang loay hoay xách đồ thì cháu đã chạy sang đường bên kia, may mắn là không sao. Có lần về quê chơi với ông bà, sơ ý không để mắt một chút cháu đã chạy đi mất, giờ cứ nghĩ đến đi đâu là sợ.”

Về mặt tâm lý, khi cha mẹ không hiểu được những nhu cầu, mong muốn của trẻ, họ cũng dễtrở nên căng thẳng, bực tức. Các thành viên trong gia đình cũng ít có thời gian dành cho nhau hơn. Mâu thuẫn vợ chồng về cách thức chăm sóc và giáo dục con cũng có thể xảy ra nếu không tìm được tiếng nói chung.

“Nhiều lúc về nhà vợ chồng căng thẳng chẳng buồn nói với nhau câu nào, ốm đau chữa trị còn biết bao giờ sẽ khỏe lại chứ như con mình không biết bao giờ mới bằng được các bạn? đến tuổi có đi học được không?... rồi đi đâu cũng bị người nói ra nói vào, mệt mỏi đủ thứ. Mong sao xã hội có cái nhìn cảm thông hơn cho bọn trẻ, nếu chẳng may cháu không đi học được thì cũng mong có thêm các chính sách để hỗ trợ các cháu.” Anh M phụ huynh cháu H, 3 tuổi chia sẻ.

Chị N, phụ huynh cháu A, 4 tuổi ở Hải Phòng nói: “Nhìn các bạn bằng tuổiđi học về kể đủ thứ chuyện với bố mẹ mà thèm em ạ. Nhìn sang con mình chẳng biết gì lúc nào cũng ngơ ngác, cần cũng không biết gọi bố gọi mẹ, hỏi gì cũng không biết chẳng biết có đi học nổi hay không. Nhiều lúc nghĩ quẩn chỉ muốn buông xuôi.”

Tất cả những khó khăn do khiếm khuyết và hành vi của trẻ tạo ra khiến gia đình kiệt quệ cả về vật chất lẫn tinh thần. Thấu hiểu được khó khăn và nguyện vọng của các gia đình, Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam và Công ty Cổ phần Vàng bạc đá quý Phú Nhuận (PNJ) đã phối hợp xây dựng và thực hiện Dự án “Nâng cao nhận thức về tự kỉ ở trẻ em Việt Nam”. Dự án được thực hiện trong 5 năm từ năm 2018 - 2023. Đối tượng được hưởng lợi từ dự án là trẻ em tự kỉ; cha, mẹ, người chăm sóc trẻ em tự kỉ; cán bộ tham gia dự án, cộng tác viên tham gia dự án; người làm công tác bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em; nhà trường, chính quyền tại địa phương; các tổ chức và cộng đồng xã hội.

Trong những năm qua dự án đẩy mạnh công tác đào tạo nâng cao năng lực lực lượng cán bộ nòng cốt về tuyên truyền và hỗ trợ trẻ em tự kỉ, phổ biến kiến thức cho cha mẹ có con tự kỉ, hỗ trợ các giáo viên và cán bộ làm công tác chăm sóc, giáo dục, bảo vệ trẻ em được tiếp cận các tri thức được chuẩn hóa, chính xác và khoa học. Dự án cũng giúp cộng đồng giảm bớt kỳ thị và phân biệt đối xử đối với trẻ em bị tự kỉ.

Hiện nay, dự án đã nhận được rất nhiều sự quan tâm của cộng đồng nói chung và đặc biệt là cha mẹ, những người trực tiếp chăm sóc trẻ tự kỉ nói riêng. Là những người được hưởng lợi trực tiếp từ các chương trình nằm trong khuôn khổ của dự án “Nâng cao nhận thức về tự kỉ ở trẻ em Việt Nam”, các phụ huynh của trẻ tự kỉ rất tán thưởng và biết ơn những gì mà dự án mang lại.

Là một phụ huynh có 2 con sinh đôi 6 tuổi, ở Hà nội mắc chứng tự kỉ, chị A cho biết “Gia đình cảm thấy rất may mắn vì được tham gia dự án, vì ngoài việc con được tham gia các lớp học, còn có những buổi hướng dẫn, trao đổi cho phụ huynh và các buổi vui chơi. Các thầy cô cũng như các cán bộ điều phối dự án rất nhiệt tình và làm việc có trách nhiệm. Gia đình đã nhận được tài liệu từ dự án, đây là lần đầu gia đình được tham gia những dự án như vậy nên chúng tôi rất trân trọng những kiến thức và lợi ích con mình nhận được.”

Chị L phụ huynh của cháu N.P4 tuổi, từ Bắc Ninh, cho biết: “Đây là một hoạt động rất thiết thực, hữu ích, nhân ái, thể hiện sự quan tâm của xã hội đối với trẻ tự kỉ nói riêng và trẻ khuyết tật nói chung. Rất mong tương lai sẽ có thêm nhiều chương trình nữa hướng đến trẻ tự kỉ.”

Anh B, phụ huynh cháu B.N13 tuổi bị tự kỉ ở Hải Phòngchia sẻ: “Là một trong những phụ huynh có con tự kỉ may mắn được chọn tham gia “Lớp tập huấn thử nghiệm tài liệu hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ tự kỉ ở Việt Nam” tôi thấy đây là dự án có quy mô lớn và được đầu tư rất bài bản. Bộ tài liệu đã hỗ trợ cho trẻ và gia đình rất nhiều. Việc đào tạo cán bộ nguồn tại các địa phương cũng giúp tăng chất lượng can thiệp và giúp các bé như con tôi tại những nơi chưa có đủ điều kiện can thiệp như Hà Nội, được can thiệp theo các phương pháp khoa học”.

Anh T, phụ huynh cháu T ở từ Ninh Binh chia sẻ “Đây là một dự án rất hay và thiết thực, bản thân tôi cũng rất khó khăn trong việc tìm tài liệu để dạy cho con, bộ tài liệu không chỉ giúp tôi hiểu về những vấn đề của con mà còn rõ hơn về các phương pháp và chương trình can thiệp cho con hiện nay.Tuy nhiên, tôi nghĩ còn rất nhiều gia đình có con mắc RLPTK ở các tỉnh thành chưa tiếp cận được với dự án, dự án nên có nhiều kênh quảng bá để mọi người có con RLPTK cũng như cộng đồng biết hơn về dự án. Rất mong dự án tiếp tục đồng hành cùng trẻ RLPTK.”

Có thể thấy, dự án triển khai đã nhận được rất nhiều ủng hộ và phản hồi tích cực từ cộng đồng gia đình có trẻ mắc RLPTK, các nhà chuyên môn và cán bộ can thiệp, nhân viên những người trực tiếp chăm sóc trẻ tự kỉ bởi đây là một dự án có quy mô lớn, những mục tiêu mà dự án hướng đến vô cùng thiết thực với người tự kỉ.

Đa số các gia đình trẻ tự kỉ đều mong muốn có thể tiếp tục được hưởng lợi từ dự án và mong dự án tiếp tục được thực hiện. Nhiều cha mẹ đề xuất được lắng nghe các chia sẻ, tham gia các lớp học, các khoá tập huấn của các nhà chuyên môn và cán bộ can thiệp bằng nhiều hình thức khác nhau để biết thêm về cách thức dạy con. Các gia đình cũng mong muốn dự án triển khai nhiều hơn nữa các hoạt động thiết thực, có ý nghĩa để các gia đình có trẻ tự kỉ ở vùng sâu, vùng xa, những vùng miền khó khăn và kém phát triểncó thể tiếp cận với dự án. Và hơn cả là mong muốn dự án được lan toả nhiều hơn nữa để cộng đồng có cái nhìn đúng về trẻ tự kỉ.

Hy vọng với sự hỗ trợ của Dự án, sự quan tâm của các cha mẹ, cán bộ can thiệp và toàn thể cộng đồng, trẻ em tự kỉ sẽ được thấu hiểu, yêu thương, chăm sóc và giáo dục để sớm hòa nhập cộng đồng.

Nguyễn Thị Cẩm Trang - Trung tâm Hừng Đông (B17/22)

 Nguồn bài viết được trích dẫn từ: https://www.facebook.com/chongchongsacmau