Phần 2. Mục 2.2. Tư vấn và hỗ trợ gia đình trong can thiệp và giáo dục trẻ em rối loạn phổ tự kỷ

Đối với những gia đình có con tự kỷ, cha mẹ sẽ gặp rất nhiều khó khăn trong chăm sóc và nuôi dạy con. Họ thường phải trải qua nhiều cung bậc cảm xúc khác nhau như: khó chấp nhận, khủng hoảng, chán nản, bế tắc,…Nhiều gia đình không biết phải làm gì để hiểu con và đồng hành cùng con trong chặng đường dài phía trước. Vì thế, trong can thiệp và hỗ trợ trẻ tự kỷ, việc tư vấn và hỗ trợ cho gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ là hết sức cần thiết.

2.2.1. Những nhu cầu tư vấn và hỗ trợ của gia đình trẻ em rối loạn phổ tự kỷ

a. Nhu cầu tư vấn và hỗ trợ của gia đình có trẻ em RLPTK qua các giai đoạn (4 giai đoạn)

 - Giai đoạn trẻ sơ sinh đến 3 tuổi:

Đây là giai đoạn hầu hết thời gian trẻ ở cùng gia đình, do đó môi trường gia đình là nơi tạo nên cấu trúc căn bản nhất cho cuộc sống hàng ngày của trẻ.

Giai đoạn này, trẻ và gia đình cần tới các dịch vụ sàng lọc, đánh giá, chẩn đoán để xác định trẻ có RLPTK hay không?

Cha mẹ cần các dịch vụ hỗ trợ để đón nhận thông tin về con mình. Họ cần: chuẩn bị tinh thần, cung cấp thông tin về RLPTK, tạo lập lộ trình nuôi dạy mới cho trẻ, tạo thời gian biểu mới.

- Giai đoạn 3 - 18 tuổi:

Đây là giai đoạn trẻ đến trường. Trẻ và gia đình cần các hỗ trợ dịch vụ về giáo dục, y tế, xã hội,... gia đình trẻ cũng cần tiếp tục hỗ trợ để duy trì cuộc sống ổn định, độc lập.

- Giai đoạn thanh niên RLPTK 18-22 tuổi:

Giai đoạn chuyển tiếp từ thanh thiếu niên sang người lớn (giai đoạn ra sống độc lập). Đây là giai đoạn họ cần hỗ trợ vật chất và tinh thần.

- Giai đoạn người RLPTK 22 tuổi trở lên:

Giai đoạn người RLPTK được coi là người lớn hoàn toàn, họ phải cố gắng duy trì cuộc sống như với một người lớn độc lập: duy trì một công việc có thu nhập, tự chăm sóc bản thân, không phụ thuộc vào xã hội và gia đình.

Nhiều người RLPTK gặp khó khăn trong việc này. Vì thế, họ và gia đình cần có các hỗ trợ thu nhập, dịch vụ để duy trì cuộc sống.

b. Những câu hỏi phổ biến mà đa số cha mẹ trẻ em RLPTK đặt ra

Kể từ khi có những nghi ngờ đầu tiên về dấu hiệu bất thường của trẻ cho đến khi nhận kết quả chẩn đoán và trong quá trình can thiệp, cha mẹ trẻ thường thường trực những câu hỏi:

Ø Thế nào là RLPTK?

Ø Nguyên nhân dẫn đến RLPTK?

Ø Dấu hiệu chính để nhận biết sớm RLPTK.

Ø Tương lai của con tôi sẽ như thế nào?

Ø Lựa chọn phương pháp can thiệp như thế nào cho phù hợp?

Ø Những lưu ý khi điều trị RLPTK bằng thuốc

2.2.2. Nguyên tắc đạo đức trong tư vấn hỗ trợ gia đình có trẻ em RLPTK

a. Lấy trẻ và gia đình trẻ là trung tâm trong quá trình tư vấn và hỗ trợ

Trong quá trình tư vấn, nhà chuyên môn cần đưa ra những định hướng phù hợp nhất với đặc điểm và hoàn cảnh riêng của trẻ và gia đình. Không vì lợi ích cá nhân/nhóm mà đưa ra phương pháp và chương trình không tốt cho trẻ.

b. Luôn có trách nhiệm trong công việc, nâng cao chuyên môn nghiệp vụ và có thái độ chuyên môn tốt.

Người tư vấn cần có thái độ chuyên môn tốt. Không thể chẩn đoán hay đánh  giá được một trẻ chỉ trong một khoảnh khắc ngắn. Không thể đưa ra lời khuyên ngay lúc đó. Khéo léo từ chối và hẹn 1 buổi làm việc để qua đó cùng với gia đình xây dựng 1 kế hoạch phù hợp.

Chỉ chia sẻ những thông tin mà mình đã chắc chắn. Thận trọng với kiến thức và kinh nghiệm mà mình có.

c. Tôn trọng tính cá nhân của trẻ và gia đình

Cha mẹ trẻ có quyền được biết nhà tư vấn/ nhà chuyên môn ghi gì và thu thập gì.

Xin phép cha mẹ nếu muốn có thông tin từ những người khác: bác sĩ bệnh viện, giáo viên, hàng xóm,… và cần giải thích rõ vì sao cần có những thông tin này.

Luôn xin phép cha mẹ để được phép cung cấp thông tin hay bản sao báo cáo cho những người khác, không được làm nếu không được sự đồng ý.

Báo cáo phải được lưu giữ trong hồ sơ, cất trong tủ có khóa, không được làm mất, từ chối nếu có người đề nghị cho xem hồ sơ.

d. Giữ bí mật thông tin cá nhân của trẻ và gia đình

Sử dụng tên trẻ là tên viết tắt, không đưa thông tin về trẻ và gia đình lên mạng xã hội

e. Trung thực trong cung cấp thông tin và quá trình làm việc với gia đình

Thông tin về trẻ cung cấp cho phụ huynh cần đầy đủ và trung thực, gồm cả điểm mạnh và hạn chế.

Trung thực chia sẻ bằng cấp, nơi đào tạo, trình độ chuyên môn và nơi làm việc của bản thân.

f. Nhiệt tình và quan tâm tới nhu cầu của gia đình

Nhiệt tình trả lời câu hỏi và đưa ra tư vấn.

Trao đổi 2 chiều với các thành viên gia đình, cho họ nói lên nhu cầu, nguyện vọng và mong muốn của mình.

g. Tôn trọng quyền tự quyết của gia đình

Nhà tư vấn có thể đưa ra điểm mạnh và hạn chế của từng vấn đề và quyền quyết định nên dành cho gia đình.

2.2.3. Kỹ năng cần thiết khi làm việc với gia đình có trẻ em RLPTK:

a. Kỹ năng giao tiếp với gia đình trẻ

Khi tiếp xúc với cha mẹ trẻ, các giáo viên và các chuyên gia nên lựa chọn từ ngữ cẩn thận. Nhà chuyên môn và cha mẹ có thể giao tiếp với nhau bằng cách:

- Những trao đổi không chính thức:
   Nhà tư vấn chuyên môn có thể tình cờ gặp cha mẹ của trẻ ở nơi nào đó và nói chuyện về trẻ, tuy nhiên không nên bàn những thông tin nên được giữ kín tại nơi có nhiều người.
   Nếu có người khác xen vào những câu chuyện nên được giữ kín này thì nên đề nghị gặp cha mẹ trẻ ở 1 nơi khác để tiếp tục câu chuyện.

- Gọi điện:
   Khi sử dụng điện thoại để giao tiếp với cha mẹ trẻ, nên lưu ý gọi điện khi có tin vui hoặc khi trẻ có vấn đề.
   Đối với những bậc cha mẹ phải làm việc cả ngày, nhà chuyên môn nên gọi điện vào buổi tối hoặc cuối tuần.

- Thông báo:
   Khi dùng phương pháp này thì nên biết về trình độ văn hóa của cha mẹ trẻ và dùng ngôn ngữ phù hợp với trình độ của họ.
    Khi sử dụng phương tiện giao tiếp bằng văn bản thì nên tạo cơ hội cho cha mẹ được phản hồi, hoặc bằng gọi điện.

- Đến thăm gia đình trẻ:
   Đây là cách tìm hiểu thông tin về cách ứng xử và hoàn cảnh gia đình của trẻ tốt nhất. Cần lưu ý:
    + Chuẩn bị sẵn thông tin cụ thể để thông báo và thu thập.
    + Hẹn trước và kiểm tra lại trước khi đến
    + Nếu muốn gặp riêng cha mẹ thì nên tìm hiểu xem có thể để trẻ ở chỗ khác trong cuộc gặp hay không
     + Đến đúng hẹn
     + Không nên ở chơi quá lâu
     + Cân bằng giữa nói và nghe
     + Rời gia đình trẻ với 1 tin tức tích cực.

b. Kỹ năng xây dựng mối quan hệ với cha mẹ trẻ và gia đình:

Quá trình can thiệp chỉ có thể thực hiện tốt khi có sự phối hợp chặt chẽ giữa các thành viên trong gia đình với nhà trường và các nhà chuyên môn. Gia đình cần tham gia xây dựng kế hoạch cá nhân cho trẻ.

c. Kỹ năng phát hiện và khuyến khích những điểm mạnh của cha mẹ trẻ và các thành viên trong gia đình:

Tìm hiểu xem mỗi thành viên có thể hỗ trợ trẻ những gì, có khả năng gì đặc biệt trong việc chăm sóc và giáo dục trẻ. Qua đó khuyến khích họ phát huy và hỗ trợ trẻ để làm cho chất lượng cuộc sống của trẻ được phát triển tốt hơn, giúp trẻ sớm hòa nhập xã hội

d. Kỹ năng thu hút cha mẹ tham gia các hoạt động cùng nhà chuyên môn:

Cha mẹ là người tiếp xúc với trẻ nhiều nhất, thường biết rõ về trẻ nên cha mẹ có vai trò rất quan trọng trong tham gia họp bàn về kế hoạch can thiệp cá nhân, họ có thể tham gia vào tất cả các giai đoạn của quá trình tổ chức can thiệp sớm và xây dựng kế hoạch can thiệp cá nhân với những mức độ và nội dung khác nhau

e. Kỹ năng lưu thông tin

Có 2 loại hồ sơ cơ bản:
  + Hồ sơ cá nhân của trẻ: những thông tin liên quan đến trẻ
  + Hồ sơ của các nhà chuyên môn: những ghi chép trong những buổi thăm gia đình, thăm môi trường ảnh hưởng đến trẻ; những quan sát khi làm việc với trẻ,...

f. Kỹ năng lập kế hoạch

Lập kế hoạch là chỉ ra những hoạt động cụ thể, cách thực hiện hoạt động và dự kiến kết quả đầu ra, giúp người làm tư vấn và hỗ trợ cha mẹ trẻ nắm quyền chủ động để nâng cao kết quả của hoạt động này

2.2.4. Quy trình tư vấn và hỗ trợ gia đình có trẻ em RLPTK

a. Tìm hiểu trẻ và gia đình trẻ:

- Thu thập thông tin y tế và tiền sử phát triển của trẻ: tiền sử thai nghén, quá trình sinh nở, sức khỏe sau sinh,....

- Đánh giá mức độ, chức năng hiện tại của trẻ: giao tiếp, chơi tương tác,...

- Tìm hiểu đặc điểm của cha mẹ và người chăm sóc chính: trên cơ sở nắm bắt các đặc điểm của cha mẹ trẻ, nhà chuyên môn sẽ định hướng tốt chương trình và phương pháp hỗ trợ cho cha mẹ hiệu quả, đồng thời cũng nhận ra những ảnh hưởng tích cực/tiêu cực của cha mẹ lên trẻ để lên chiến lược điều chỉnh phù hợp

- Phân tích các yếu tố về môi trường gia đình trẻ: những thông tin về dự định mang thai, cấu trúc gia đình, những khó khăn và thế mạnh của gia đình,...

- Tìm hiểu kì vọng của gia đình về trẻ: giúp nhà chuyên môn có thể có những chiến lược giúp cha mẹ điều chỉnh kỳ vọng của bản thân phù hợp với tình trạng của con mình

- Phân tích các yếu tố cộng đồng nơi trẻ và gia đình sinh sống: văn hóa ứng xử, sự giao lưu, mức độ thân thiện, sự quan tâm giúp đỡ,...

b. Lập kế hoạch tư vấn và hỗ trợ

Đây là quy trình định hướng các nội dung hoạt động sẽ tư vấn và hỗ trợ gia đình trẻ em RLPTK. Nội dung yêu cầu được tư vấn và hỗ trợ của mỗi gia đình là khác nhau, do đó kế hoạch tư vấn và hỗ trợ cũng không giống nhau.

c. Thực hiện tư vấn và hỗ trợ

- Thực hiện các nội dung tư vấn
  + Câu trả lời của nhà chuyên môn phải thực sự dễ hiểu, đảm bảo thông tin, không gây tâm lý hoang mang cho cha mẹ
  + Nhà chuyên môn cần chỉ ra các yếu tố cơ bản của 1 chương trình tốt để cha mẹ định hướng tìm kiếm và quyết định chương trình cho con.

- Thực hiện các nội dung hỗ trợ
  + Những hỗ trợ cho gia đình trẻ thường là cách thức sử dụng các chiến lược, kỹ thuật, phương pháp trong hoạt động can thiệp tại gia đình.

  + Người tư vấn, hỗ trợ có thể làm mẫu trực tiếp để các thành viên trong gia đình quan sát và làm theo
  + Để thực hiện tốt nội dung hỗ trợ, nhà chuyên môn nên cùng cha mẹ trẻ xây dựng kế hoạch can thiệp cho trẻ tại gia đình

Một ví dụ về khung của bản kế hoạch can thiệp cá nhân tại gia đình do gia đình và nhà chuyên môn của trẻ RLPTK xây dựng. Gồm 7 nội dung:

Ø Các hoạt động hằng ngày của trẻ

Ø 5 người quan trọng nhất với trẻ

Ø Những thứ hiện tại trẻ thích

Ø Những vấn đề cảm giác cần lưu ý

Ø Mô tả khó khăn của trẻ (những điều ưu tiên khắc phục trước)

Ø Mục tiêu can thiệp và hoạt động/phương pháp gợi ý

Ø Những điều mà người lớn cần làm

d. Đánh giá rút kinh nghiệm

Đây là bước cuối cùng, đánh giá xem những hoạt động nào đã làm tốt/ chưa tốt để có những điều chỉnh cho ca tư vấn hỗ trợ sau.

2.2.5. Kế hoạch hỗ trợ lâu dài cho gia đình có trẻ em RLPTK

a. Tư vấn chính sách:

Cung cấp cho gia đình những thông tin về các văn bản pháp quy liên quan trực tiếp và đảm bảo quyền lợi cho trẻ em RLPTK.

b. Định hướng và tư vấn giáo dục hòa nhập

Với những trẻ phát triển tốt, giáo viên cần định hướng và tư vấn cho gia đình cho trẻ đi học hòa nhập để tạo cơ hội cho trẻ được tham gia xã hội.

Nội dung tư vấn: đưa ra những điểm mạnh của trẻ liên quan đến việc đi học hòa nhập. Giáo viên cũng nên chỉ ra những điều cần hạn chế của trẻ đối với việc học hòa nhập. Giáo viên nên đưa cho cha mẹ danh mục các trường hòa nhập tốt để họ tham khảo.

c. Tư vấn các vấn đề ở tuổi trưởng thành

Nội dung tư vấn và hỗ trợ: những đặc điểm của trẻ em RLPTK giai đoạn tuổi trưởng thành, những khó khăn của các em ở giai đoạn này.

d. Tư vấn định hướng nghề nghiệp phù hợp

Khi bước sang tuổi 13-14, trẻ em RLPTK cần được hướng nghiệp để sau này có việc làm phù hợp.

Nội dung tư vấn: cách đánh giá khả năng của trẻ đối với vấn đề hướng nghiệp, những kỹ năng các em cần để có thể học nghề, tìm kiếm việc làm và đi làm.

Bài viết được tóm tắt từ sách Nguyễn Xuân Hải, Nguyễn Nữ Tâm An, Hoàng Văn Tiến, Trần Văn Công, Hồ Thị Huyền Thương, Đỗ Thị Thảo, Nguyễn Thị Hoa, Hoàng Thị Lệ Quyên, Phan Thiệu Xuân Giang (2019), Hỗ trợ phục hồi chức năng cho trẻ em tự kỉ tại Việt Nam (Tài liệu dành cho cán bộ và kỹ thuật viên can thiệp), Nhà xuất bản ĐHQGHN. ISBN: 978-604-968-134-9

Người tóm tắt cô Trần Thị Huyền My, Cán bộ trị liệu Trung tâm Hừng Đông